Ve dvou letech je stále na úrovni tříměsíčního miminka, Arturek trpí závažnou metabolickou poruchou

Arturkovi bylo jen pár měsíců, když mu byladiagnostikována vážná metabolická porucha – mitochondriální onemocnění vzniklé v důsledku poškození genu EARS2, který má na starosti zpracování bílkovin v těle. Dnes jsou mu dva roky, mentálně je na úrovní tříměsíčního miminka a péče o něj představuje 24hodinovou službu 7 dní v týdnu.

Jako každá maminka jsem i já odcházela z porodnice s tím, že moje miminko je zdravé a že ho uvidím dělat v životě pokroky. Teď jsou Arturkovi dva roky a celý den jen leží, protože nepřekročil vývoj tříměsíčního dítěte,“začíná své vyprávění jeho maminka, paní Renata z Prahy. 

U Arturka se metabolické onemocnění projevuje zejména opožděním vývoje. Trpí epilepsií a hypotonií, tedy sníženým napětím svalstva, které se projevuje mimo jiné i v neschopnosti přijímat stravu ústy. „co tak banálního, jako je příjem potravy, je pro nás neskutečně časově náročné. Arturek je 18 hodin denně na plné parenterální výživě, to znamená výživě, která je podávána přes zavedený centrální žilní katetr přímo do krevního řečiště, tedy mimo trávicí trakt,“ vysvětlujepaní Renata. Na podávání léků má pak zavedenouvýživovou sondu přímo do tenkého střeva.

Péče o Artura je nesmírně časově náročná. Paní Renatě minimálně 2 hodiny denně zabere jen příprava a sterilizace všech potřebných pomůcek pro výživu a podávání léků. „To ale není jediné, s čím se trochu pereme. Každá máma si asi dokáže představit, jak je složité vysvětlit tak malému dítěti, že všechny tyto zavedené hadičku mu pomáhají, a proto si je nemá vytahovat. Takže kromě toho, že s Arturkemabsolvujeme denně celý kolotoč ohledně jeho stravování, kromě různých rehabilitací, na které s ním pravidelně docházíme, musíme ještě bedlivě střežit, aby si tyto hadičky nevytahoval, což je někdy opravdu k uzoufání,“ přiznává.

Celkově pak paní Renata tráví s malý Arturem zhruba čtyři až pět měsíců v roce v nemocnici, kde se mu snaží pomoci s jeho onemocněním, ale také s různýmikomplikacemi s ním spojenými. „Ráda bych touto cestou chtěla opravdu moc poděkovat všem lékařům a sestrám z Kliniky pediatrie a metabolických poruchVšeobecné fakultní nemocnice v Praze. Velmi si jejich péče vážímePéče o Arturka je pro celou naši rodinu opravdu náročná. Přestože je jeho táta skvělý, péče o Artura je čistě na mně. Bojí se s ním zůstat sám a já to vlastně i chápu. Někdy je to ale velmi náročné. Bez jakékoli nadsázky je to šichta 24 hodin denně 7 dní v kuse,“ uvádí paní Renata, která přes to všechno srší silnou vůlí a energií. 

Rodině bylo doporučeno požádat také o pomoc Dobrých andělů, kteří jim už více než rok pomáhají prostřednictvím nadace Dobrý anděl. „Finance od Dobrých andělů využíváme především na rehabilitační pomůcky a péči o Arturka. Nyní nám také aspoň částečně kompenzují i příjem mého přítele, který o něj kvůli stávající situaci s covid-19 přišel. Za tuto podporu jim opravdu z celého srdce děkujeme, protože je pro nás v této svízelné situaci obrovskou pomocí. Opravdu mockrát děkujeme a přejeme všem jen pevné zdraví,“uzavírá své vyprávění paní Renata. 

Pokud byste se chtěli stát Dobrými anděly i Vy a chtěli byste začít pomáhat rodinám s podobně těžkým osudem jako má rodina malého Artura, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat částkou, jejíž výše je zcela na vás. Nadace Dobrý anděl odevzdá veškeré vaše příspěvky rodinám do posledního haléře.

Napsat komentář