Příběhy čtenářů

Léčba vzácné slepoty stojí milióny, skládají se dárci z celé republiky

Tříletá Barunka z Teplic trpí vzácnou vrozenou slepotou, tzv. Leberova vrozená slepota je degenerativní onemocnění sítnice oka charakterizované závažnou poruchou zraku a nystagmem, tedy nekontrolovatelnými trhanými pohyby očí. Léčba je možná, pomocí genové terapie, kterou postoupí holčička v Německu. Cena procedur vychází neskutečně draho. Složili se na ni však dobří lidé z celé republiky.

Ve dvou letech je stále na úrovni tříměsíčního miminka, Arturek trpí závažnou metabolickou poruchou

Arturkovi bylo jen pár měsíců, když mu byladiagnostikována vážná metabolická porucha – mitochondriální onemocnění vzniklé v důsledku poškození genu EARS2, který má na starosti zpracování bílkovin v těle. Dnes jsou mu dva roky, mentálně je na úrovní tříměsíčního miminka a péče o něj představuje 24hodinovou službu 7 dní v týdnu.

Příběh Maxíka: V bříšku měl kilový nádor. Stále žijeme s obavou, aby se nevrátil, říká jeho maminka

Maxíkovi jsou téměř tři roky a žije společně se svou šestiletou sestrou Sofinkou a rodiči v Čakovičkách na Mělnicku. Krátce po narození u něj lékaři zjistili velmi vzácné onemocnění – WAGR syndrom. „Na světě bylo toto onemocnění zjištěnou zhruba 450 lidí, v České republice je Maxík jediný. Syndrom způsobuje oční potíže a zasahuje pacienty i po mentální …

Příběh Maxíka: V bříšku měl kilový nádor. Stále žijeme s obavou, aby se nevrátil, říká jeho maminka Celý článek »

Je přirozené plakat, nadávat a zlobit se – Petra se potýká s rakovinou prsu

Onkologické onemocnění diagnostikovali paní Petře z Heřmanova Městce v dubnu 2018. Spolu s manželem Stanislavem se rozhodli udržet chod domácnosti jako dříve, chtěli minimalizovat dopad nemoci na své dvě děti. O pocitech mámy, která chce být na světě ještě dlouho, dodávání odvahy i zázračné pomoci z blízkého okolí jsme si povídali ve společném rozhovoru. Paní Petro, co předcházelo …

Je přirozené plakat, nadávat a zlobit se – Petra se potýká s rakovinou prsu Celý článek »

Maminko neboj, bílé krvinky teď musí bojovat s bacily a nemají čas zalévat vlásky

Paní Klára z obce Vejprnice na Plzeňsku se řadu let potýká s vážným onemocněním. Přesto se rozhodla pomáhat druhým a podělit se o svou zkušenost s onkologickou léčbou. V  rozhovoru jsme si povídali nejen o nemoci a pomoci, upřímnosti k dětem, ale také o tom, jaké chování je pro české ženy, které onemocní rakovinou, nejtypičtější. Kláro, před čtyřmi lety …

Maminko neboj, bílé krvinky teď musí bojovat s bacily a nemají čas zalévat vlásky Celý článek »

Scroll to Top
Web vyrobili ve Webklient.cz