Ivona a Robert žijí se svými dvěma dcerami, pětiletou Miou a čtyřletou Tinou, v Jihlavě. Právě mladší Tinku potkalo onemocnění, jemuž dlouho její rodiče nemohli uvěřit, a které jim ze dne na den změnilo život.
„V říjnu před čtyřmi lety jsme si odváželi z porodnice zdravou krásnou holčičku, na kterou už doma netrpělivě čekala o 18 měsíců starší sestřička. Užívali jsme si rodinného štěstí a kromě toho, že Tina někdy hůř spala, nás nic netrápilo. Někdy koncem šestinedělí už nám ale začalo být divné, že na nás Tinuška nekouká, když se nad ni skloníme v postýlce, když ji chováme, mluvíme na ni. Její očička vypadala zdravě, ale jakoby ztraceně, nepřítomně jimi bloudila ze strany na stranu,“ začíná své vyprávění paní Ivona. „Vůbec nezaostřila, ani nefixovala zrak. Začala jsem tedy hledat na internetu, pročetla toho spoustu, a když se mi objevily stránky o kortikálním poškození zraku, takzvané mozkově slepotě, zavřela jsem je s tím, že ‚tohle‘ určitě není náš případ.“
Obsah článku
Tinin mozek neví, na co se dívá. To bohužel není vše
Nakonec se však ukázalo, že je. Tinuščino vrozené onemocnění nese označení CVI, neboli kortikální poškození zraku. Jedná se o onemocnění mozku, nikoli oka a jeho příčinou je poškození zrakových center, která zodpovídají za zpracování informací získaných prostřednictvím zraku. Tinka je tedy prakticky nevidomá, i když oči má po fyziologické stránce v pořádku. „Člověk zrakem získává až 80 % informací, které musejí Tinušce nahradit ostatní smysly, pak my a její okolí. To ale není všechno, co ji trápí. Dlouhodobě trpí bohužel také poruchami spánku, má opožděný psychomotorický vývoj a ujde pouze kratší trasu s oporou. Ve čtyřech letech stále nemluví a své potřeby projevuje buď nazlobením, pláčem, nebo smíchem,“ dodává paní Ivona.
V běžném životě Tinčino postižení způsobuje, že většině situací, které se kolem ní dějí, nerozumí nebo na ně potřebuje mnohem delší čas – nejprve je musí pochopit a „vidět“ způsobem sobě vlastním. Spoustu věcí musí pilně trénovat. „Pořád trénujeme chůzi, kontakt s dětmi (ve speciální školce má individuální plán), snažíme se být hodně venku. Tinuška stále potřebuje celodenní asistenci a pomoc ve všech běžných úkonech. Zkoušíme chození na toaletu, zatím musí mít pleny. Její mentální vývoj vůbec neodpovídá čtyřem rokům, nicméně krůčky dělá, a to je pro nás velká radost a odměna,“ uvádí její maminka.
Žije si ve svém světě hmatu a zvuků
Tinino onemocnění změnilo život celé rodině. „Učíme se všichni za pochodu zvládat nové a nové situace. Je to složité pro všechny. Vůbec jsme mozkovou slepotu neznali a stále nemohu uvěřit, na co všechno má vliv. Ale Tinuška je šťastná a zvídavá holčička a dává nám každý den milion důvodů k radosti. Asi nejvíc teď její onemocnění nechápe Mia, která by si s ní ráda hrála, ale běžné hraní Tina neumí. Žije si ve svém světě hmatu a zvuků, její projevy jsou specifické a i hraní a hračky má úplně jiné než běžné děti,” vysvětluje maminka s tím, že měli štěstí na spoustu skvělých lidí, sousedů a kamarádů s malými dětmi, které Tince dělají společnost, což ji také posunuje vpřed.
Každá vážná nemoc je finančně velmi náročná
S finanční zátěží, se kterou se rodina kvůli onemocnění malé Tinky potýká, pomáhají i Dobří andělé. „Vzhledem k tomu, že nemohu nastoupit do zaměstnání a rodičovský příspěvek mi skončil na jaře, jsou pro nás každoměsíční příspěvky Dobrých andělů opravdu velkou a významnou pomocí. Chybějící příjem je zkrátka chybějící příjem a také stres navíc, který nám díky příspěvkům odpadá. Můžeme dceři i nadále hradit aktivity, které jí napomáhají v mentálním a sociálním rozvoji. Nyní jsme objevili v Čechách ojedinělou měsíční intenzivní neurosenzorickou terapii, od které si hodně slibujeme co se Tinina posunu týká, zejména toho mentálního, a věříme, že se díky těmto terapiím nastartuje i její řeč. Jen pro představu, takové rehabilitace vycházejí finančně na desítky tisíc korun. A co je dále před námi? V současné době nás čeká například psychologické vyšetření, další vyšetření na neurologii kvůli poruchám spánku a ve spolupráci se speciálně pedagogickým centrem a školkou budeme řešit intenzivně klinickou logopedii a další Tinin vývoj. Proto jsme Dobrým andělům za pomoc opravdu velmi vděční,“ uzavírá své vyprávění paní Ivona.
Chcete-li se stát Dobrým andělem i vy, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a zvolit libovolnou výši příspěvků. Každý měsíc nadace předává všechny finanční dary rodinám, v nichž se objevila rakovina či jiná vážná nemoc, do posledního haléře.
Foto: Archiv rodiny