Pouhých 14 dní před svou svatbou začali mít rodiče malého Nataniela (4) podezření, že by mohl mít jejich syn alergii na bílkovinu kravského mléka. Michaela a Jan neváhali a požádali praktickou lékařku o odběry krve.
Odpoledne nám paní doktorka volala, že má Natánek vysoké jaterní testy a ať si druhý den přijdeme pro zprávu a jedeme do nemocnice na další vyšetření. Druhý den jsme se proto vydali do Fakultní nemocnice Motol v Praze, kde synovi odebrali krev a následně nás objednali na gastroenterologii. Tu jsme s ním absolvovali den před svatbou,“ vzpomíná paní Michaela.
Natanielův zdravotní stav nebyl dobrý. Ještě v den svatby jel pan Jan se synem znovu na odběry do nemocnice, aby se zjistilo, zda se vůbec může zúčastnit svatby svých rodičů, kteří si to moc přáli.
„Na základě výsledků nám to dovolili s tím, že hned druhý den musí být hospitalizován. A tak jsme první dny po svatbě trávili s Natánkem v nemocnici,“ pokračuje ve vyprávění paní Michaela.
Následovaly genetické testy, které potvrdily závažné nevyléčitelné onemocnění – svalovou dystrofii Duchenne. Pro čerstvé novomanžele to byla velká rána. Postupně se od lékařů dozvídali více informací o synově nemoci, která způsobuje pozvolné ochabování svalstva a má zásadní vliv na délku pacientova života. Čím dříve se onemocnění odhalí, tím dříve může rodina začít s úkony, které postupné zhoršování fyzického stavu oddálí. I přes veškerou snahu jsou ale děti často okolo dvanáctého roku již upoutáni na invalidní vozík.
S finanční stránkou pomáhají rodině dárci, Dobří andělé, prostřednictvím nadace Dobrý anděl více než rok.
„Jejich pomoc je pro nás velkým přínosem. Z příspěvků hradíme speciální potraviny bez mléka, vajec a sóji, na které má Natánek alergii. Zajistili jsme díky nim také rehabilitační pomůcky a kurz plavání, který Natánka moc baví. Částečně z pomoci Dobrých andělů hradíme i pravidelné rehabilitace, díky nimž se synovi zlepšila chůze po rovině i schodech, které máme v domečku, kde bydlíme. V budoucnu nás zřejmě bude čekat bezbariérová úprava a hlavně intenzivní rehabilitační pobyty,“ doplňuje pan Jan, který pracuje v dopravním podniku a zároveň si přivydělává na brigádách, aby rodina zvládla pokrýt potřebné výdaje.
„Kromě pravidelné pomoci oceňujeme i vstřícnost a psychickou podporu našeho okolí. Někdy se setkáváme s nepochopením, poslední dobou však převažuje pozitivní reakce, například ze stran mých kolegů. I takové projevy nám pomáhají a přeji všem v podobné situaci, ať se jim utrpení jak fyzické, tak psychické, co nejvíce zmírní,“ dodává pan Jan.
Staňte se i vy Dobrým andělem
Dobří andělé pomáhají prostřednictvím nadace Dobrý anděl rodinám s dětmi, které zasáhla vážná nemoc. Díky pravidelným finančním příspěvkům zvládají těžkou situaci snadněji. I malý příspěvek pomůže, stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a zadat platbu. Provozní náklady nadace hradí její spoluzakladatelé a další filantropové, díky tomu, jsou odevzdány příspěvky dárců rodinám do posledního haléře.
| Autor: Markéta Křížová |